NUEVA INICIATIVA PARA EDUCAR SOBRE EL HUNTINGTON (PARTE 1)

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En esta publicación, a través de una carta que ella escribió, conocerán quién es la Dra. Bonnie y cuál ha sido su trayectoria trabajando con el Huntington.


Hola a todos,

­         Mi nombre es Dra. Bonnie Hennig-Trestman. Por más de 20 años he trabajado con pacientes y familiares de la enfermedad de Huntington (EH) así que la mayoría de las personas en la comunidad me conocen simplemente como la Dra. Bonnie. Hasta junio del pasado año fui directora de un programa para la enfermedad de Huntington que provee distintos servicios en el noreste de los Estados Unidos. Estuve involucrada en: consulta y pruebas genéticas; consejería individual, familiar y de parejas; trabajos con hijos e hijas de pacientes de la enfermedad; grupos de apoyo para cuidadores; conservación de documentos y vistas legales; beneficios individuales por discapacidad; educación del personal de clínicas privadas y de cuidado en el hogar; cuidado en la última etapa de la enfermedad; información pública y programas de educación (como un simposio anual y programas de terapia artística); así como investigación clínica individual y multidisciplinaria.

­         Actualmente, tengo una compañía de consulta privada donde llevo a cabo investigación clínica; proveo terapia en línea y doy conferencias relacionadas al Huntington en programas educacionales alrededor del mundo. Además, soy parte de la Junta de Directores de la Huntington’s Disease Youth Organization (HDYO), la organización juvenil más grande, y en múltiples comités para el Huntington’s Study Group (HSG). Una de mis áreas de voluntariado favoritas es como parte del equipo en el campamento de HDYO en Norte América. Finalmente, escribí un libro llamado “Talking to Kids About HD”.

Hasta la próxima,

Dra. Bonnie


En nuestra próxima publicación conocerán en qué consiste la colaboración de la Dra. Bonnie con la fundación. Estamos muy entusiasmados por esta iniciativa, pendiente a nuestra próxima publicación para el resto de la carta.

Autor: Fundación Huntington

La Fundación Huntington Puerto Rico (FHPR) es la única organización sin fines de lucro dedicada a representar la comunidad de la enfermedad de Huntington en la isla. Trabajamos con esfuerzo para realizar un registro de los pacientes en la isla y así poder proveerles herramientas que contribuyan a la mejora de calidad de vida. Realizamos múltiples proyectos de salud pública como sociodemografía e identificación de necesidades particulares de los pacientes, familiares y sus cuidadores. En adición, desarrollamos estudios de intervención clínica en busca de nuevos tratamientos para el manejo de la enfermedad.

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