Impulsando el conocimiento sobre la enfermedad de Huntington en Puerto Rico
En la Fundación Huntington Puerto Rico, entendemos que la investigación es esencial para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad de Huntington y avanzar hacia mejores alternativas de manejo y tratamiento.
Trabajamos activamente en colaboración con instituciones académicas y profesionales de la salud para generar conocimiento, identificar necesidades y desarrollar soluciones adaptadas a la población puertorriqueña.
Nuestro modelo
En la Fundación Huntington Puerto Rico integramos la investigación, la práctica clínica y el trabajo comunitario para abordar la enfermedad desde múltiples dimensiones.
Este modelo nos permite conectar el conocimiento científico con la experiencia real de pacientes y familias en Puerto Rico
Nuestras áreas de Investigación
INVESTIGACIÓN TRASLACIONAL
Colaboramos estrechamente con el laboratorio de investigación de la Dra. Sylvette Ayala-Peña, adscrito a la Escuela de Medicina del Recinto de Ciencias Médicas, enfocado en el estudio de la enfermedad de Huntington.
Esta colaboración permite conectar la investigación científica con la realidad de los pacientes.
CENTRO DE PRÁCTICAS Y ROTACIONES CLÍNICAS
Ofrecemos a estudiantes de medicina y programas de posgrado la oportunidad de realizar prácticas y rotaciones clínicas en nuestra clínica.
Esto contribuye a desarrollar la capacidad de los futuros profesionales de la salud para reconocer los síntomas de la EH, comprender el riesgo familiar, referir a los pacientes a los servicios adecuados y prestar una mejor atención.
INVESTIGACIÓN CLÍNICA Y DE SALUD PÚBLICA
Colaboramos y coordinamos iniciativas de investigación clínica y de salud pública.
Esto incluye ensayos clínicos, estudios de prevalencia y sociodemografía de la comunidad EH en Puerto Rico
Nuestras colaboraciones
La Fundación colabora tanto con instituciones académicas como con profesionales comprometidos con la investigación en Huntington, incluyendo:
- El laboratorio de investigación traslaciónal de nuestra oficial científica, la Dra. Sylvette Ayala-Peña, adscrito al Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico. Puedes consultar su lista de publicaciones aquí.
- La Windsor University School of Medicine y la Universidad Carlos Albizu para que estudiantes de medicina y programas de posgrado tengan la oportunidad de realizar prácticas y rotaciones en nuestra clínica.
- Especialistas en disciplinas esenciales para el manejo adecuado de la EH (neurología, patología del habla, nutrición, terapia ocupacional, etc.).
- Empresas farmacéuticas que están desarrollando y/o estudiando posibles tratamientos para la EH.
Estas colaboraciones nos permiten integrar investigación científica, trabajo comunitario y educación en salud.
¿Por qué colaborar con nosotros?
La Fundación Huntington Puerto Rico ofrece una plataforma única para la investigación en la isla:
- Contacto directo y relación cercana con la comunidad de pacientes, cuidadores y familias afectadas por la enfermedad de Huntington.
- Conocimiento profundo de las necesidades , prioridades y realidades de la comunidad.
- Capacidad de alcance comunitario y movilización de pacientes y familias.
- Compromiso con la educación, el acompañamiento y el apoyo continuo a las familias.
- Experiencia identificando y superando barreras que dificultan la participación de las familias en iniciativas de nvestigación.
- Colaboración multidisciplinaria con profesionales especializados en la enfermedad de Huntington.
- Infraestructura y facilidades para participar en estudios y ensayos clínicos.
Oportunidades de colaboración
En la Fundación estamos comprometidos con la investigación y nos interesa desarrollar y colaborar en proyectos que impacten la comunidad de Huntington en Puerto Rico.
Si eres investigador, profesional de la salud, estudiante, representante de una institución académica y te interesa colaborar o desarrollar proyectos de investigación con nosotros, no dudes en contactarnos.