SOBRE NOSOTROS

¿Qué es la enfermedad de Huntington?

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La enfermedad de Huntington (HD, por sus siglas en inglés) es un desorden neurodegenerativo progresivo y hereditario, caracterizado por:

— movimientos involuntarios

— problemas de balance y coordinación

— pérdida de función cognitiva

— cambios emocionales y de comportamiento

Dado a su composición genética, existe un 50% de probabilidad que la enfermedad de Huntington sea transmitida a la progenie de quien lo padece. La sintomatología de la enfermedad es conocida por su semejanza a padecer, simultáneamente, Alzheimer’s, Parkinson y Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Los individuos que portan la mutación genética desarrollan la enfermedad entre los 30 y 50 años de edad; y progresa durante un periodo de 10 a 25 años.

¿Quiénes somos?

La Fundación Huntington Puerto Rico (FHPR) es la única organización sin fines de lucro dedicada a representar la comunidad de la enfermedad de Huntington (HD, por sus siglas en inglés) en la isla. Trabajamos para hacer un registro de los pacientes en la isla y proveerles herramientas que contribuyan a la mejora de calidad de vida.

Misión

Proveer educación, servicio, concientización y un lugar de apoyo a los pacientes, familiares, cuidadores y profesionales de la salud asociados a la enfermedad de Huntington.

Visión

Crear una cultura de conocimiento y compromiso hacia la enfermedad de Huntington que lleve a la formación de un modelo de excelencia de manejo y tratamiento de la enfermedad. Además, tenemos como objetivo principal proveer alternativas y soluciones a las necesidades de los pacientes de Huntington y sus familiares.