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¿Qué es la enfermedad de Huntington?
La enfermedad de Huntington (HD, por sus siglas en inglés) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva y hereditaria. En términos generales, es caracterizada por tres componentes:
1. Componente motor – movimientos involuntarios, problemas de balance y coordinación.
2. Pérdida de función cognitiva – capacidad de planificación, memoria y toma de decisiones.
3. Cambios en personalidad y comportamiento – apatía, irritabilidad, agresividad y depresión.
Dado a su composición genética, existe un 50% de probabilidad que la enfermedad de Huntington sea transmitida a los hijos e hijas de quien lo padece. La sintomatología de la enfermedad suele compararse con sufrir simultáneamente síntomas de Alzheimer, Parkinson y Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Típicamente, las personas que portan la alteración genética (mutación) desarrollan la enfermedad entre los 30 y 50 años de edad; y progresa durante un periodo de 10 a 25 años.
¿Quiénes somos?
La Fundación Huntington Puerto Rico (FHPR) es la única organización sin fines de lucro dedicada a representar la comunidad de la enfermedad de Huntington en la isla. Trabajamos con esfuerzo para realizar un registro de los pacientes en la isla y así poder proveerles herramientas que contribuyan a la mejora de calidad de vida. Realizamos múltiples proyectos de salud pública como sociodemografía e identificación de necesidades particulares de los pacientes, familiares y sus cuidadores. En adición, desarrollamos estudios de intervención clínica en busca de nuevos tratamientos para el manejo de la enfermedad.
Misión
Proveer educación, servicio, concientizaciób y un lugar de apoyo a los pacientes, familiares, cuidadores y profesionales de la salud asociados a la enfermedad de Huntington.
Visión
Crear una cultura de conocimiento y compromiso hacia la enfermedad de Huntington que lleve a la formación de un modelo de excelencia de manejo y tratamiento de la enfermedad. Además, tenemos como objetivo principal proveer alternativas y soluciones a las necesidades de los pacientes de Huntington y sus familiares.