RETOMANDO LA CONVERSACIÓN CON LA DRA.BONNIE

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En esta publicación, retomamos la iniciativa de la Dra. Bonnie para educar sobre la enfermedad de Huntington.


De la consulta con la Dra. Bonnie…

Hola a todos, 

En julio de 2018, la Fundación Huntington Puerto Rico y yo establecimos una asociación para llegar a las personas y familias en Puerto Rico impactadas con la enfermedad de Huntington. La meta de esta colaboración era darle a la comunidad de Huntington en la isla la oportunidad de hacer preguntas y contar con un profesional de la salud especialista en la condición de Huntington que las responda. En agosto del 2019 publicamos el primer artículo, que se enfocó en quién soy yo, como conectarse conmigo y por qué me interesó involucrarme en este proyecto.

Al poco tiempo de la primera publicación se hizo evidente que necesitaríamos más ayuda para lograr que este esfuerzo fuera exitoso. Aun cuando todos teníamos buenas intenciones, necesitaríamos muchos más recursos para traducir las preguntas y artículos, y publicarlos en el sitio web. ¡Ahora tenemos magníficas noticias que compartirles! Ya contamos con más ayuda y planeamos retomar la iniciativa donde nos quedamos. También tenemos personas como ustedes que han respondido a nuestra solicitud de enviar preguntas y nos sentimos optimistas en que podremos seguir adelante. A base de las preguntas que hemos recibido, estamos planificando nuestro próximo artículo titulado Enfermedad de Huntington 101. Confiamos en tener este artículo traducido para hacérselos disponible próximamente.

Mientras tanto, los pondré al día sobre los nuevos proyectos en que estoy activa. Primeramente, ahora soy Profesora Auxiliar en la Escuela de Medicina de Carilion de Virginia Tech, en el Departamento de Educación de Ciencias Básicas en Roanoke, VA. Esto significa que enseño a los estudiantes de medicina sobre la enfermedad de Huntington. Mi esperanza es lograr desarrollar nuevos proveedores de servicios de salud que sientan pasión por trabajar con personas que tengan la condición.

En segundo lugar, junto con mi esposo, el Dr. Robert Trestman, estuve desarrollando un Programa de la Enfermedad de Huntington en la Clínica de Carilion en Roanoke, VA. Este programa está diseñado para proveer cuidado a pacientes y familiasen la región sur de Virginia. El programa estuvo listo y comenzó a operar en diciembre de 2019. Además, asumí el puesto de Directora de Programas Especiales del HD Reachen Raleigh, NC. HD Reaches una entidad sin fines de lucro dedicada a mejorar el cuidado y la calidad de vida de las personas afectadas con Huntington en Carolina del Norte, Carolina del Sur y Virginia. Junto con el personal de HD Reach, hemos creado programas como el de “Ruta decisiva para individuos en riesgo” (At-Risk Decision Path) y el de “Ruta hacia la prueba genética” (Genetic Testing Path). La primera ruta está diseñada para que las personas en riesgo determinen si desean hacerse pruebas genéticas. Luego de una evaluación con un trabajador social y un psiquiatra, si se les aprueba, la segunda ruta les ofrece una prueba genética anónima.

Por último, actualmente pertenezco a la Junta de Directores de la Organización para Jóvenes con la Enfermedad de Huntington [Huntington’s Disease Youth Organization (HDYO)]. Uno de los proyectos más extraordinarios que la HDYO ofrecerá es el primer Congreso Mundial para Jóvenes. Esta conferencia se celebrará en mayo de 2020 en Glasgow, Escocia. Expertos en Huntington de todo el mundo se reunirán para dialogar y escuchar a los jóvenes del mundo entero. Muchas de las sesiones se traducirán del inglés a otras lenguas (¡incluyendo el español!). La entidad ofrece becas para jóvenes que soliciten y, de ser seleccionados, recibirán fondos para asistir al evento. Por tanto, si estás interesado o si conoces a un joven (de 18-35 años) que esté interesado, favor de contactar a la HDYO. El registro ya abrió y las solicitudes para las becas deben completarse a la brevedad posible. Si quieres conocer más información, puedes entrar aquí. Será una conferencia magnífica y una oportunidad para conocer otras personas jóvenes que han sido impactados por la enfermedad de Huntington.

Nuevamente, ¡estoy encantada de retomar este esfuerzo y confío en poder hacer todo lo que esté a mi alcance para ayudar a Fundación Huntington Puerto Rico! Así que manténganse pendientes al próximo artículo que haremos disponible muy pronto. 

Hasta el mes que viene.

Dra. Bonnie


La Dra. Bonnie estará a la espera de tu correo electrónico para responder en las próximas consultas. Escríbenos a fundacionhuntingtonpr@gmail.com para enviar tus preguntas.

Autor: Fundación Huntington

La Fundación Huntington Puerto Rico (FHPR) es la única organización sin fines de lucro dedicada a representar la comunidad de la enfermedad de Huntington en la isla. Trabajamos con esfuerzo para realizar un registro de los pacientes en la isla y así poder proveerles herramientas que contribuyan a la mejora de calidad de vida. Realizamos múltiples proyectos de salud pública como sociodemografía e identificación de necesidades particulares de los pacientes, familiares y sus cuidadores. En adición, desarrollamos estudios de intervención clínica en busca de nuevos tratamientos para el manejo de la enfermedad.

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